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BIENVENUE SUR SPONDY_HSD

MES RÉALISATIONS ARTISTIQUES

Exploration Créative

Illustrations Personnalisées

🎨 Transforme ton Combat en Œuvre d’Art ! 🎨

✨ Et si ton combat invisible devenait une illustration unique ? ✨

Tu vis avec une maladie chronique ou un handicap invisible, et tu aimerais une manière créative, puissante et positive de représenter ton quotidien ? 🖌️

💡 Imagine…
Ton portrait, personnalisé avec ton propre Pokéchronik, cette créature symbolique qui illustre les défis que tu relèves chaque jour. Parce que ton combat mérite d’être vu et reconnu, avec une touche d’art et de sensibilité.

🔥 Pourquoi commander ton portrait avec ton Pokéchronik ?
✅ Une manière unique de donner forme à l’invisible ✨
✅ Un symbole de ta force et de ta résilience 💪
✅ Un dessin totalement personnalisé, adapté à ton histoire 🎨
✅ Un moyen de sensibiliser tes proches avec humour et émotion 💜

📦 Tarifs et options 📦

💌 Illustration imprimée & envoyée par voie postale → 10€ (frais de port compris)
📧 Illustration en format numérique (PDF ou JPEG) → 5€

Pour passer commande, il me faut :
📸 Une photo de toi (selfie) pour le portrait
📝 La liste de tes pathologies ou conditions à illustrer

💌 Contacte-moi et crée ton œuvre unique !
Parce que ton histoire mérite d’être racontée en image, avec bienveillance et créativité. 💜

📩 Prêt·e à donner vie à ton histoire en illustration ?

Commande dès maintenant ! ✨

Livres Spondy_Hsd

📚 Livres Illustrés sur le Handicap Invisible – Rendre Visible l’Invisible 🎨

💡 Et si les maladies chroniques et les handicaps invisibles étaient enfin expliqués avec des mots et des images ?

À travers mes livres illustrés, je donne la parole à ceux qui vivent avec un handicap invisible ou une maladie chronique, en transformant leur réalité en récits accessibles, pédagogiques et empreints d’émotion.

Parce que ce qui ne se voit pas est souvent mal compris, ces livres sont pensés pour sensibiliser, informer et aider les adultes comme les enfants à mieux comprendre les défis du quotidien liés à ces conditions.

🌟 Pourquoi ces livres sont essentiels ? 🌟

📖 Des histoires sincères et authentiques, inspirées du vécu de personnes concernées.

🎨 Des illustrations immersives, qui donnent une forme aux douleurs et aux ressentis invisibles.

👩‍⚕️ Un outil de sensibilisation, pour les proches, les soignants, les enseignants et toutes les personnes désireuses de mieux comprendre.

💜 Un message d’espoir et de résilience, car vivre avec un handicap invisible, c’est aussi apprendre à trouver sa force.

📚 Découvrez mes Livres Illustrés 📚

📌 "Dessine-moi ma douleur" – Un recueil de témoignages illustrés, où des personnes vivant avec des maladies invisibles racontent leur quotidien. (16€ sur Lulu.com)

📌 "Bienvenue dans les chaussures chroniques de maman" – Plongez dans le quotidien d’une maman qui jongle entre sa famille et sa maladie chronique. (12€ sur Lulu.com)

📌 "Bienvenue dans les baskets Multi Dys de mon grand frère" – Une histoire illustrée pour aider les enfants et les familles à mieux comprendre les troubles "Dys". (12€ sur Lulu.com)

📌 La Collection "Tyty et Zouzou" – Une série d’histoires illustrées pour sensibiliser les enfants aux maladies chroniques et aux handicaps invisibles, avec des personnages attachants et des Pokéchroniks, ces créatures symbolisant chaque pathologie. (Bientôt disponible !)

📩 Pourquoi lire ces livres ?

✅ Pour se reconnaître, si l’on vit avec un handicap invisible.
✅ Pour mieux comprendre ce que vivent les personnes concernées.
✅ Pour sensibiliser son entourage et ouvrir le dialogue.
✅ Pour offrir une vision plus humaine et artistique du handicap invisible.

📦 Tous les livres sont disponibles sur Lulu.com !

📩 Commandez votre exemplaire ici : 👉 [Lien direct vers le livre sur Lulu.com]

🔥 Parce que l’invisible mérite d’être vu, compris et raconté. 🔥

Les Goodies

🎨 Emporte ton Pokéchronik partout avec toi ! 🔑🧲

💡 Et si ton combat invisible devenait un objet du quotidien ? 💡

Que ce soit en porte-clé ou en magnet de frigo, affiche fièrement ton Pokéchronik, cette petite créature qui symbolise ta maladie chronique ou ton handicap invisible. Parce que oui, ce que tu vis est réel, courageux et mérite d’être représenté avec humour et bienveillance !

🛍️ Choisis ton format préféré !

🔑 Porte-clé personnalisé – 3,50€ (frais de port compris)

👉 Emporte ton Pokéchronik partout avec toi ! Accroché à tes clés, à ton sac ou à ta trousse, il devient un symbole de ta force et de ta résilience.

🧲 Magnet de frigo – 4,50€ (frais de port compris)

👉 Un petit compagnon sur ton frigo, à la vue de tous, pour rappeler avec légèreté et humour que les maladies invisibles existent et que tu es un·e vrai·e battant·e !

🌟 Pourquoi adopter un porte-clé ou un magnet Pokéchronik ?

✅ Une manière originale de donner forme à l’invisible ✨
✅ Un clin d’œil humoristique à ton quotidien 🎭
✅ Un objet unique, fait sur-mesure selon ton Pokéchronik

🎨
✅ Un moyen de sensibiliser avec une touche fun et bienveillante

💜

💰 Tarifs :

🔑 Porte-clé → 3,50€ l’unité (frais de port inclus)

🧲 Magnet → 4,50€ l’unité (frais de port inclus)

📩 Pour commander :

👉 Envoie-moi le nom de ton ou tes Pokéchroniks, et je te prépare ton porte-clé ou ton magnet personnalisé !

🔥 Affiche fièrement ton Pokéchronik et transforme ton combat en un objet unique !

Livres personnalisés

📖 Transforme ton Histoire en un Livre Illustré Unique ! 🎨✨

💡 Et si ton parcours de malade chronique devenait un livre illustré, fidèle à ta réalité et raconté avec sensibilité ?

Tu vis avec une maladie chronique ou un handicap invisible, et tu aimerais mettre des mots et des images sur ton combat ?
Tu rêves d’un livre qui raconte ton quotidien, tes épreuves, mais aussi ta force et ta résilience ?

Avec un style illustré et une narration fluide, je t’aide à créer un livre qui te ressemble et qui met en lumière ton histoire.

📚 Un Livre Unique et Personnalisé 📚

💜 Un récit fidèle à ton vécu, reformulé et illustré avec soin.
🎨 Des dessins inspirés de tes photos, pour un rendu au plus proche de ta réalité.
📖 Une mise en page fluide et agréable, entre texte et illustration.
💌 Un ouvrage que tu pourras garder précieusement, ou offrir à tes proches pour les aider à mieux comprendre ton quotidien.

📩 Comment ça marche ?

1️⃣ Envoie-moi plusieurs photos de toi, de ta famille, de ton intérieur – tout ce qui peut m’aider à illustrer ton histoire avec fidélité et émotion.
2️⃣ Raconte-moi ton histoire dans un document Word – ne t’inquiète pas, je reformulerai ton récit pour qu’il devienne une histoire fluide et captivante.
3️⃣ Je transforme ton vécu en un livre illustré, adapté à ton univers, avec une narration et un style graphique uniques.

💰 Prix : 75€ (frais de port compris)
📦 Livre imprimé et envoyé directement chez toi !

🎁 Offre-toi ou offre à un proche un livre qui met en valeur ton histoire avec sincérité et bienveillance !

📩 Prêt·e à voir ton histoire prendre vie en images ? Commande dès maintenant et créons ensemble un témoignage illustré à ton image ! 💜

ILLUSTRATIONS

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💨 La pressothérapie : un massage high-tech pour Siif, mon Pokéchronik de l’Intestin Irritable 💨
Siif, c’est mon intestin rebelle, toujours prêt à me faire vivre l’enfer : ballonnements façon montgolfière, crampes dignes d’un concours de contorsionnistes, et bien sûr, diarrhée en mode sprint olympique vers les toilettes. 🚀💩
J’ai testé plein de trucs pour le calmer, mais un truc improbable a marqué des points : la pressothérapie abdominale. Oui, cette technique où on te met une ceinture qui compresse et relâche en mode massage futuriste. 🤖✨
🔹 Résultat ?
✅ Moins de douleurs (enfin un ventre qui ne hurle plus à la mort à chaque repas)
✅ Muscles abdominaux détendus (bye bye les crampes qui me transforment en statue de douleur)
✅ Ventre moins gonflé (finie l’illusion d’avoir avalé un ballon de foot)

🚨 Mais attention, plot twist ! 🚨

💥 Les crises de diarrhée, elles, sont toujours là. Oui, Siif aime me rappeler que les toilettes restent mon BFF. Mais au moins, je souffre moins et rien que ça, c’est une victoire ! 🏆

🌟 Verdict : La pressothérapie ne guérit pas tout, mais elle m’aide à encaisser les attaques de mon intestin capricieux. Et franchement, quand on vit avec un SII, chaque petit soulagement, c’est du bonus !

💬 Et toi, ton ventre est plutôt chill ou en pleine mutinerie digestive ? Dis-moi en commentaire !

#IntestinIrritable #SII #SyndromeIntestinIrritable #Pressothérapie #DouleursChroniques #BienÊtreDigestif #TeamSII #DigestionEnRévolte #VentreSensible #MaladieChronique #InvisibleMaisBienLà #SantéDigestive #VentreEnModeChaos #ChroniquesDigestives #Sensibilisation

🔄 Maladie chronique : un équilibre (très) précaire entre traitements et soins 🔄

Vivre avec une maladie chronique, ce n’est pas juste prendre un médicament et espérer que tout roule. Oh non… C’est plutôt une quête sans fin, un numéro d’équilibriste où chaque ajustement peut tout chambouler. 🎭⚖️
💊 Trop de médicaments ? Effets secondaires en pagaille.
💊 Pas assez ? Les symptômes reprennent le dessus.
💊 Un soin qui marche pour l’un ? Peut être inefficace (ou pire) pour l’autre.
Bref, c’est un casse-tête permanent où l’on teste, ajuste, réessaie… et parfois, on recommence à zéro. 🔄
Un parcours semé d’embûches
🩺 Trouver le bon médecin 🏥 : Parce que la compréhension et l’écoute sont aussi précieuses qu’une ordonnance bien dosée.
⚖️ Équilibrer les traitements : Un vrai jeu d’ajustement, entre ce qui apaise un symptôme mais en déclenche un autre…
🔍 Explorer les thérapies complémentaires : Parce que parfois, une approche parallèle (kiné, acupuncture, sophrologie…) fait la différence.
💪 Gérer son quotidien : Apprendre à vivre avec, sans se laisser définir par la maladie.
Une route longue… mais pas sans espoir !
Certains jours, on avance. D’autres, on recule. Mais chaque petit progrès, chaque moment de répit est une victoire. 🏆
Alors à toi, qui cherches encore la bonne combinaison, qui jongles entre médicaments, traitements et soins : accroche-toi. 💙 Ce n’est pas simple, mais tu avances, même si c’est à petits pas. Et c’est déjà énorme.

💬 Et toi, où en es-tu dans ta quête d’équilibre ? Dis-moi en commentaire !

#MaladieChronique #ÉquilibrePrécaire #DouleursChroniques #Santé #Traitements #InvisibleMaisBienLà #Sensibilisation #HandicapInvisible #SantéMentale #SoinsetTraitements #PatienceEtCourage #LongCheminVersLeSoulagement

✨ Transformer votre vécu en histoire : Mon plaisir de créer vos livres personnalisés ✨
Expliquer une maladie chronique à un adulte, c’est déjà un défi… alors à un enfant ?! 😅 Entre les phrases toutes faites ("Maman est juste fatiguée") et les métaphores bancales ("Tu vois, c’est comme un téléphone… toujours à 1 % de batterie" 📱💀), ce n’est pas toujours évident.
C’est là que j’interviens, avec passion et bienveillance 💛 : je crée pour vous des livres sur-mesure pour expliquer votre maladie à vos enfants. Des mots simples, des illustrations adaptées, une touche de douceur et d’humour… parce que votre histoire mérite d’être racontée autrement.
Chaque livre est unique, comme vous, comme votre parcours. Et savoir que mes créations aident vos familles à mieux comprendre et à en parler, c’est ma plus belle récompense ! 💫
Et vous, comment expliquez-vous votre maladie à vos proches ? 👇
#MaladieChronique #HandicapInvisible #FatigueChronique #Sensibilisation #ParlonsEn #LivresPersonnalisés #VivreAvec #InvisibleMaisPrésent

Étouffée par l’invisible

Je suis là, mais c’est comme si je n’y étais pas. Coincée entre un corps qui ne suit plus et une vie qui continue sans moi. Chaque jour, je me bats contre une fatigue qui m’écrase, une douleur qui me grignote, une lassitude qui s’installe. Et pourtant, de l’extérieur, rien ne se voit. Rien ne crie l’épuisement, rien ne hurle l’injustice.

J’aimerais m’évaporer, juste un instant, pour ressentir autre chose que cette sensation d’être spectatrice de ma propre vie. Mais je reste. Parce qu’il faut avancer, même à petits pas, même en traînant cette ombre qui m’empêche de respirer librement.

Et vous, comment gérez-vous cette invisibilité ?

#MaladieChronique #HandicapInvisible #FatigueChronique #DouleurChronique #SpoonieLife #InvisibleDisability #LutteQuotidienne

Chronique d’une malade chronique : le labyrinthe de la compréhension
J’imagine que, dans la tête des non-malades, comprendre notre quotidien, c’est comme jouer à un escape game… sauf qu’ils n’ont ni les règles, ni les indices, ni la moindre envie de lire le briefing. Beaucoup s’y sont déjà perdus… 😥 et vu les regards qu’on nous lance parfois, certains n’en trouveront jamais la sortie.
– « Attends… t’es fatigué.e, mais tu dors ? »
– « T’as mal, mais on voit rien ? »
– « T’es malade, mais t’as l’air normal ? »
Ah, la logique des bien-portants… Un vrai casse-tête. 🤦
Pour les non-malades : À quel moment vous vous êtes dit que "c'est dans la tête" était une explication scientifique ?
Pour les malades chroniques : On leur donne une boussole ou on les laisse se cogner aux murs encore un peu ?
#ChroniqueDuneMaladeChronique #PerdusDansLeLabyrinthe #Erreur404EmpathieIntrouvable #HandicapInvisibleModeExpert

Avant, j’étais…
Une femme en mouvement. Toujours partante, toujours en action. Fatiguée ? Oui, mais un café et c’était reparti. Je ne connaissais pas les limites.

Et puis… la maladie. Pas une grippe passagère, mais un truc qui s’accroche, qui grignote mon énergie, qui transforme mon corps en prison.

Maintenant, je compte mes pas. Je choisis entre prendre une douche ou sortir. Mon corps a mis le holà, mais dans ma tête, les rêves sont toujours là.

Le pire ? De l’extérieur, on ne voit rien. « T’as l’air en forme ! » me dit-on. Si seulement…

Avant, j’étais une femme en mouvement. Maintenant, je suis une femme en lutte.

Et vous, c’était comment « avant » ?

#MaladieChronique #HandicapInvisible #FatigueChronique #SpoonieLife #InvisibleDisability #AvantAprès #LutteQuotidienne #DouleurChronique #chronicillnesswarrior

Perdue en plein bug système

Vous connaissez cette sensation quand votre Wi-Fi rame et que la page met trois plombes à charger ?

Eh bien, c’est un peu moi, mais en version humaine. Mon corps lag, ma tête est en mode écran bleu, et ma vie défile en arrière-plan sans que j’aie le temps de cliquer sur « Participer ».

Je suis là, physiquement du moins, mais dans ma tête, c’est un brouillard permanent, un bug sans mise à jour possible. J’aimerais bien rebooter, relancer le système, voire même changer de modèle si c’est possible.

Mais non, apparemment, je suis coincée avec cette version défectueuse, sans option de remboursement.

Alors en attendant, je fais semblant de suivre, je souris quand on me demande si ça va (parce que bon, expliquer que j’ai envie de me déconnecter pour cause de maintenance prolongée, ça passe moyen).

Bref, je continue d’avancer, en espérant qu’un jour, ma vie et moi, on retrouve enfin la même fréquence.

Et vous, c’est quoi votre sensation quand votre corps lag ? Comment vous gérez ces bugs système au quotidien ?

#MaladieChronique #HandicapInvisible #FatigueChronique #BugSystème #CerveauEnPanne #ChronicIllness #InvisibleDisability #BrainFog #Spoonie #RebootImpossible

Boîte Manuelle VS Voiture Automatique : Un Confort ? Non, une Nécessité ! 🚗♿
"Pourquoi tu prends une voiture automatique ? T’es feignant·e ?" Non, juste en mode "survie au volant". 😵‍💫
❌ Passer les vitesses avec des douleurs articulaires ? Chaque changement est une torture.
❌ Gérer un embrayage quand les jambes sont en mode coton ? Risque de calage (et de crise de nerfs).
❌ Conduire en pleine poussée de fatigue ? Déjà que je lutte pour rester focus, si en plus je dois jongler avec un levier… non merci.
✨ La voiture automatique, c’est pas un luxe, c’est une solution ! ✨
✅ Moins d’effort, plus de sécurité.
✅ Moins de douleurs, plus d’énergie pour arriver à destination.
✅ Pouvoir continuer à être indépendant·e sans s’épuiser.
📢 Moralité : Une voiture automatique, ce n’est pas une question de confort, mais d’accessibilité. Conduire ne devrait jamais être un combat ! 💛
#HandicapInvisible #MaladieChronique #AutoSansSouffrance #BoîteAutoPasUnLuxe #ComprendreSansJuger
#douleurs #handicapinvisible #maladie #temoignage #maladieautoimmune #sed #hsd #maladiedeverneuil #colonitritable #episclerite #nevralgiedarnold

Marcher VS Utiliser un Fauteuil Roulant : Non, Ce N’est Pas de la Flemme ♿😵‍💫
"Mais t’arrives à marcher, pourquoi t’as un fauteuil ?" Parce que marcher et supporter la douleur, ce n’est pas la même chose ! 🚶‍♂️➡️♿
❌ Marcher un peu ? Oui. Marcher longtemps ? Mon corps dit NON.
❌ Rester debout trop longtemps ? Douleurs, fatigue extrême, mode "crash imminent".
❌ "T’en as vraiment besoin ?" Non, j’aime juste les questions intrusives. 🙃
✨ Le fauteuil, c’est pas un caprice, c’est une solution ! ✨
✅ Me déplacer sans m’épuiser en 10 minutes chrono.
✅ Profiter d’une sortie sans finir en mode PLS.
✅ Limiter les douleurs pour ne pas être hors service pendant 3 jours après.
📢 Moralité : Si quelqu’un utilise un fauteuil, c’est qu’il en a besoin. Marcher parfois et rouler quand c’est nécessaire, c’est ça, s’adapter à son corps ! 💛
#HandicapInvisible #MaladieChronique #FauteuilRoulantPasUnCaprice #SeDéplacerSansSouffrir #ComprendreSansJuger
#douleurs #handicapinvisible #maladie #temoignage #maladieautoimmune #sed #hsd #maladiedeverneuil #colonitritable #episclerite #nevralgiedarnold

Merci à vous, mes petits pansements sur crise aiguë

Aujourd’hui, combo gagnant : crise digestive + crise articulaire + moral en chaussette (trouée évidemment). Le genre de journée où même mon canapé me regarde avec pitié.

Mais... vos commentaires, vos partages, vos messages plein de bienveillance me réchauffent le cœur (et c’est pas du luxe vu l’état du reste !). Franchement, vous êtes un peu comme un bouillon bien chaud quand tout part en vrille – sauf que vous êtes beaucoup plus drôles et ne laissez pas de taches.

Alors MERCI. Merci d’être là, merci de me lire, de me faire rire (parfois même tousser), et de me rappeler qu’on n’est jamais seul·e dans cette jungle de douleurs et de fatigue.

Je vous envoie tout l’amour que mes articulations me permettent de taper (lentement) sur ce clavier.

Prenez soin de vous, et n’oubliez pas : si on ne peut pas sauter de joie, on peut toujours lever les yeux au ciel avec style !

Vivre avec une maladie chronique
Chaque matin, je me réveille avec la même question : "Est-ce que mon corps va coopérer aujourd’hui ?"
Certains jours, j’ai l’impression d’avoir un peu de contrôle. Je me lève, je bouge, je fais semblant d’être une personne "normale".
Et puis, il y a les autres jours…
💥 Ceux où la douleur prend toute la place.
💥 Où la fatigue est si écrasante que même respirer semble demander trop d’énergie.
💥 Où chaque geste, chaque pas, chaque effort coûte plus que ce que les autres peuvent imaginer.
On me voit sourire, rire, poster des moments "bien" sur les réseaux… Alors, on pense que ça va. Mais ce que beaucoup ne voient pas, c’est tout le reste :
📍 Les médicaments
📍 Les nuits blanches
📍 Les rdv médicaux à n’en plus finir
📍 Les plans annulés à la dernière minute parce que mon corps a dit non.
Vivre avec une maladie chronique, c’est un équilibre fragile entre espoir et frustration.
C’est apprendre à écouter son corps, à lâcher prise, à s’adapter encore et encore.
C’est avancer à son rythme, sans culpabiliser.
💡 Et toi, quelle est ta plus grande victoire face à ta maladie ? 💡
#MaladieChronique #InvisibleMaisBienRéelle #VivreAvec #FatiguéMaisPasSeul #OnFaitCommeOnPeut #SoutienEntreMalades #UneJournéeÀLaFois

😴 Avant, dormir était un plaisir… maintenant, c’est un calvaire.

Le moment où tout le monde s’endort paisiblement… sauf moi. Parce que quand la nuit tombe, mes douleurs, elles, se réveillent. 🌙🔥
Trouver une position confortable ? Mission impossible. Trop sur le dos, ça tire. Sur le côté, ça brûle. Sur le ventre ? Ah, ça, c’est juste du suicide. 😅
Les heures défilent, les pensées s’enchaînent :
« Vais-je tenir demain ? »
« Pourquoi moi ? »
« Bon, quitte à être réveillé·e… je mange un truc ? » (Spoiler : oui ça nous arrive.)
Dormir, c’était une évidence. Maintenant, c’est un luxe. Mais on s’accroche, on savoure chaque heure de repos gagnée sur la douleur… et on continue d’avancer. 💪

💬 Et vous, votre pire ennemi la nuit ?

#DouleursNocturnes #SommeilPerdu #QuandDormirDevientUnCombat #MaladieChronique #Insomnie #FatigueÉternelle

Crohnus, le Pokéchronik de la Maladie de Crohn 💥🔥 | Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin

Voici Crohnus, le Pokéchronik qui incarne la Maladie de Crohn, une Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin (MICI). Elle provoque des douleurs abdominales, diarrhées persistantes, fatigue intense, perte de poids et complications digestives. 💥🔥

Contrairement à la Rectocolite Hémorragique (RCH), la maladie de Crohn peut toucher tout le tube digestif, de la bouche à l’anus, rendant la vie quotidienne imprévisible et éprouvante.

📢 Sensibilisons ensemble sur la Maladie de Crohn ! Like, commente et partage pour mieux faire connaître cette maladie invisible mais bien réelle.

💬 Dites-moi en commentaire : Connaissiez-vous la différence entre la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique ?

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#MaladieDeCrohn #MICI #HandicapInvisible #SantéDigestive #MaladieChronique #FatigueChronique #DouleursChroniques #Sensibilisation #Pokéchronik #Illustration #NePasJugerlApparence

Cher Corps,

On va pas tourner autour du pot : tu es une catastrophe en libre-service. Franchement, si j’avais su qu’on allait en arriver là, j’aurais demandé un remboursement à la naissance.

Il y a des jours où tu fonctionnes à peu près correctement (en mode économie d’énergie, mais bon, on s’adapte), et puis il y a ces autres jours… ces journées où tu décides de me mettre en mode personnage non jouable. Ces jours-là, tout est lourd. Tout est épuisant. Même respirer me semble être un sport extrême.

C’est dur, tu sais ? Vraiment dur. Parce qu’au fond, j’ai envie de faire des choses, de vivre, d’exister autrement qu’en position allongée avec une couverture sur la tête. Mais toi, tu ne l’entends pas de cette oreille. Tu tires la sonnette d’alarme pour un oui ou pour un non, et moi, je dois subir.

Et ce qui est pire, c’est que le monde continue de tourner. Les autres avancent, travaillent, rient, courent, vivent… Et moi ? Moi je regarde mon plafond en me demandant combien de temps ça va durer cette fois. À quel moment je pourrai redevenir une personne normale, si tant est que ça soit encore possible.

Alors ouais, certains jours, je t’en veux. Je t’en veux de me clouer au sol, de me voler des moments précieux, de m’empêcher d’être moi. Et le plus frustrant, c’est que je n’ai pas d’autre choix que d’accepter. Parce qu’on ne peut pas se battre contre son propre corps.

Mais bon, je vais quand même te dire une chose, cher Corps : tu ne m’empêcheras pas d’exister. Peut-être pas comme les autres, peut-être pas comme avant, mais malgré toi, je vais continuer. Parce qu’aussi fatiguée, douloureuse ou brisée que je sois, je suis encore là.

Et ça, c’est déjà une victoire.

Morale pour les non-malades : Si quelqu’un autour de vous dit qu’il est épuisé sans raison apparente, qu’il souffre sans blessure visible ou qu’il a du mal à accomplir des choses simples, ne jugez pas. La fatigue et la douleur invisibles existent. Écoutez, soutenez, comprenez.

Question pour les malades chroniques : Quel est votre petit truc à vous pour tenir bon les jours où votre corps vous abandonne totalement ?

#MaladieChronique #FatigueInvisible #VivreMalgréTout #JoursSans #Courage

🦯 Quand la canne devient mon accessoire (imposé) 🦯

À 30 ans, j’pensais que j’aurais une canne… mais plutôt à pêche ou à sucre. Spoiler : c’est une canne de marche. Merci la maladie chronique, toujours là pour ajouter du fun 🫠.

Les réactions des gens ? Un mélange entre :
👀 "T’as eu un accident ?"
🤨 "Mais t’es jeune pourtant !"
😬 "Moi aussi j’ai mal au dos, t’inquiète."

Alors autant assumer et en faire un vrai power move :
✔️ Ouvrir les portes comme un Jedi.
✔️ Pointer des trucs façon professeur de fac.
✔️ Me faire respecter dans la file d’attente.
✔️ Et surtout : continuer à avancer, canne ou pas.

⚠️ Morale pour les non-malades : l’invalidité n’a pas d’âge. Si quelqu’un a une canne, c’est pas pour le style (même si je fais genre 👑).

❓ Question aux malades chroniques : c’est quoi votre hack pour assumer votre canne (ou tout autre accessoire médical) avec panache ?

#HandicapInvisible #MaladieChronique #JeuneEtCane #PasVieuxMaisCassé #ChronicIllnessWarrior #CaneButMakeItFashion

🌀 Être multipathologies, c’est comme avoir un sac de nœuds géant… et personne n’a la notice pour le démêler. 🤯

Un jour, on nous colle un diagnostic. Puis un autre. Puis encore un. Très vite, c’est le chaos :
🔄 Un symptôme qui en déclenche un autre,
💊 Un traitement qui soulage un truc mais empire le reste,
👩‍⚕️ Des spécialistes qui ne se mettent pas toujours d’accord…
C’est un peu comme jouer à Tetris avec son corps : on essaie juste de ne pas s’effondrer sous les pièces qui tombent. 😵‍💫
Mais malgré ce joyeux bazar médical, on apprend à jongler. À gérer l’imprévu. À s’accrocher. Parce qu’au final, même si c’est un sac de nœuds, on finit toujours par trouver un bout de ficelle à tirer. 💪

💬 Et vous, comment vous gérez votre chaos médical ?

#Multipathologies #SacDeNœuds #TetrisMédical #MaladieChronique #SurvivantDuChaos #SyndromeDePourquoiMoi

"Si la vie te donne des citrons, fais une tequila avec... et trinque à ta résilience ! 🍋🔥 Parce qu'au fond, si on doit composer avec les galères, autant le faire avec style, humour et une touche de badass attitude. 💪🤠✨"

🌟 Aux héros de l’ombre : MERCI ! 🌟

Ils n’ont pas de cape, mais ils ont une patience en béton. 💪

Ils ne volent pas, mais ils courent partout pour nous. 🏃‍♂️

Ils ne lisent pas dans les pensées… enfin si, un peu quand même ! 😅

Les aidants, ces anges du quotidien qui nous rappellent nos médocs avant même qu’on y pense, qui nous soutiennent dans les jours « sans » et célèbrent les jours « avec ». 💙

On parle souvent des malades, mais pensons aussi à eux : ces héros fatigués qui donnent tant, souvent en silence. Alors aujourd’hui, juste un mot : MERCI. 🫶

Les aidants, c’est comme le Wi-Fi : quand ils sont là, tout roule. Quand ils s’éloignent… c’est la panique ! 😆

As-tu remercié ton aidant aujourd’hui ?

#MerciLesAidants #SuperHérosDuQuotidien #InvisibleMaisEssentiel #AidantsAuTop #SoutienIndispensable #PrenonsSoinD’euxAussi #TeamAidants

📢 Les Pokéchroniks, c’est pas un jeu ! 🎮❌

On connaît tous les Pokémon : des petites créatures à capturer pour devenir le meilleur dresseur… Mais les Pokéchroniks, c’est une autre histoire. 😵‍💫🔥

On ne veut PAS les attraper tous.
On ne veut même pas en avoir un seul.
Et surtout, on ne gagne aucun badge en les combattant (sauf peut-être celui de la patience… et encore).

👉 Pour les non-malades : Nos Pokéchroniks, ce n'est pas une collection, c'est un combat. Pas besoin de nous dire « Oh, j’ai mal à la tête aussi »… VAF et compagnie, ce n’est pas juste un petit bobo, c’est un monstre qu’on affronte tous les jours. 💥😤

🤔 Et vous, les warriors du quotidien ?
Si votre Pokéchronik devait avoir un nom et une apparence, il ressemblerait à quoi ? Un ninja furtif ? Un dragon infernal ? Une ombre qui vous suit partout ? Dites-moi en commentaire ! ⬇️

#PasUnJeu #DéjàAssezDAvoirUn #Pokéchronik #VivreAvec #MaladieInvisible #ChaqueJourUnDéfi #InvisibleMaisBienPrésent #ComprendreCestSoutenir

🌪️ Siif, le Pokéchronik du Syndrome de l’Intestin Irritable ! 🍽️💨

Douleurs abdominales, ballonnements, diarrhée, constipation… Le SII peut transformer chaque repas en défi et chaque sortie en source de stress. 😵‍💫 Pourtant, cette maladie chronique reste trop souvent minimisée et méconnue.

🚨 Le savais-tu ? Le SII est un handicap invisible, mais ses impacts sont bien réels ! Stress, alimentation, hormones… tout peut influencer ses symptômes.

📢 Sensibilisons ensemble ! Like, commente et partage pour faire connaître cette maladie qui touche tant de personnes en silence.

💬 Et toi, connaissais-tu le SII ? As-tu déjà ressenti des troubles digestifs persistants ? Parlons-en en commentaire ! 💬👇

#SII #IntestinIrritable #TroublesDigestifs #MaladieChronique #HandicapInvisible #DouleursChroniques #FatigueChronique #SantéDigestive #Sensibilisation #Pokéchronik #Illustration #GutHealth #NePasJugerlApparence

Merci à la ville de Nancy pour son engagement en faveur de l’accessibilité !

Grâce à vous, la gare de Nancy est un véritable exemple d’inclusion pour les personnes en situation de handicap. Pouvoir voyager en toute autonomie, sans obstacles ni stress, est un droit fondamental, et vous le rendez possible. C’est un contraste frappant avec le métro parisien, où chaque trajet reste une épreuve pour de nombreuses personnes à mobilité réduite.

L’accessibilité ne devrait pas être un privilège mais une évidence.

Et vous, en tant que personne vivant avec une maladie chronique, quelles infrastructures facilitent (ou compliquent) votre quotidien ?

#AccessibilitéPourTous #Inclusion #Handicap #MerciNancy #TransportAccessible

✨ Le bon moment VS la réalité du lendemain ✨
Hier : rires, sorties, un peu trop d’énergie dépensée… J’ai PROFITÉ. 🎉
Aujourd’hui : mon corps m’a envoyé son fameux "On va voir si t’assumes" 💀💥
Fatigue écrasante, douleurs en pack XXL, cerveau en mode chargement éternel… Mais honnêtement ? Ça valait le coup. Parce qu’une maladie chronique, ça veut dire choisir ses batailles, et parfois, le bonheur mérite quelques jours de récupération. 💪💛
Donc oui, aujourd’hui je suis en mode cocooning forcé, mais avec des souvenirs qui en valent la peine. ✨
Et toi, ça t’arrive de "payer" un bon moment après coup ? 🫠👇
#MaladieChronique #PayeTonBonMoment #TeamCanapé #ProfiterQuandOnPeut #ChronicIllnessLife

Travailler avec une maladie chronique, c’est comme courir un marathon tous les jours… avec un sac de pierres sur le dos. 😵‍💫

➡️ Se lever le matin ? Déjà une victoire.
➡️ Tenir 8h en open space ? Entre la fatigue, la douleur et la concentration en mode "bug", c’est un exploit.
➡️ Gérer la pression, les deadlines, les réunions interminables ? Mission survie activée.

✨ C’est là que les aménagements sauvent la mise ! 🙌 ✨
✅ Horaires adaptés pour éviter les coups de fatigue extrêmes.
✅ Télétravail pour limiter les déplacements épuisants.
✅ Mi-temps thérapeutique pour travailler sans s’écrouler.
✅ Arrêts maladie quand il le faut, parce que NON, ce n’est pas de la "flemme".

📢 Moralité : Un poste adapté, c’est pas un privilège, c’est une nécessité pour travailler sans s’auto-détruire. Parce que personne ne devrait choisir entre sa santé et son boulot !

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Encéphale, le Pokéchronik de l’Encéphalomyélite Myalgique 🌫️⚡ | Fatigue Chronique & Handicap Invisible

Description :

Découvrez Encéphale, le Pokéchronik qui représente l’Encéphalomyélite Myalgique (EM). Cette maladie neurologique et immunitaire provoque une fatigue écrasante, des douleurs, des troubles cognitifs et un malaise post-effort qui peut clouer au lit pendant des jours. 🌫️⚡

Maladie invisible mais très invalidante, l’EM est encore trop peu reconnue et souvent mal comprise. Pourtant, elle impacte profondément la vie quotidienne des personnes concernées.

📢 Sensibilisons ensemble sur l’Encéphalomyélite Myalgique ! Likez, commentez et partagez pour aider à mieux faire connaître cette maladie.

💬 Dites-moi en commentaire : Connaissiez-vous l’EM? Saviez-vous que le malaise post-effort est un symptôme clé de cette maladie ?

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Parc d’Attractions VS Parc d’Attractions avec une Maladie Chronique : L’Endurance Cachée 🎢😵‍💫
"Ça va être une journée magique avec les enfants !" Oui… sauf que mon corps n’a pas signé pour un Koh-Lanta version manèges et foule compacte. 🎡🎠
❌ Marcher des kilomètres ? Mon énergie est en mode "batterie faible" après 30 minutes.
❌ Faire la queue 45 minutes pour 2 minutes de manège ? Mon dos et mes jambes crient déjà au sabotage.
❌ Le bruit, la chaleur, le monde ? Mon cerveau surchauffe plus vite qu’un ordi des années 90.
✨ Les vrais défis d’un parent malade chronique dans un parc : ✨
✅ Repérer tous les bancs comme un pro pour les pauses stratégiques.
✅ Éviter de finir en PLS avant la parade de fin.
✅ Dire "allez-y sans moi" sans culpabiliser, parce que survivre à la journée, c’est déjà un exploit.
📢 Moralité : Voir leurs yeux briller, ça vaut tout… mais avec des pauses, des plans B et un bon fauteuil roulant de secours si besoin ! 💛
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Les Faux Bons Conseils Quand T’es Malade Chronique… 🤡

Ah, les conseils bienveillants… mais inutiles ! 🫠

Petit best-of des perles qu’on m’a sorties :
🔹 “Pense positif !” → Ah oui, mon corps va guérir grâce à une citation Pinterest. 🌈
🔹 “Bois plus d’eau !” → Génial, je vais devenir une plante d’intérieur et tout ira mieux.
🔹 “Essaie le yoga !” → Ok, si tu me retrouves après que je me sois bloqué(e) en position du cadavre.
🔹 “T’as testé les plantes / les bains de lune ?” → Non, mais j’envisage un rituel sous la pleine lune, on sait jamais. 🌙
🔹 “Faut juste te forcer un peu.” → Bien sûr, je vais "forcer" mon corps malade à fonctionner normalement, tiens.
🔹 “Dors mieux !” → Ah bah oui, je vais demander à ma douleur de baisser le volume la nuit.
🔹 “Mange bio, ça change tout.” → Super, donc c’est les pesticides mon problème et pas ma maladie ?
🔹 “Arrête les médicaments, ton corps va se rééquilibrer.” → Ah ouais ? Comme une voiture sans freins sur l’autoroute ? 🚗💨
🔹 “Faut arrêter d’y penser.” → Ok, et si j’arrête de penser à mes factures, elles disparaissent aussi ?

Moralité ?
Les conseils non demandés, c’est comme les spams : toujours relous, jamais utiles.

Et toi, c’est quoi LE conseil le plus absurde qu’on t’ait donné ? 👇
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🎢 Maladie chronique : le manège infernal 🎢
Avoir une maladie chronique, c’est être coincé dans des montagnes russes en bug… sauf que t’as JAMAIS demandé à monter. 😅
🔥 La montée ? Faux espoir, ton corps plante.
💥 La descente ? Fatigue écrasante, douleurs en DLC illimitée.
🔄 Le bug ? Un jour ça va, le lendemain PLS.
Et entre deux loopings médicaux (“c’est peut-être juste le stress ?”), t’as toujours quelqu’un pour te dire : “T’as essayé le jus de céleri ?” 🙃
🎢 MORALE : On n’a pas choisi ce manège, mais au moins, on peut rire ensemble entre deux secousses ! 💙
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Neuro, le Pokéchronik de la Neuropathie des Petites Fibres ⚡🔥 | Douleurs Neuropathiques & Handicap Invisible

Découvrez Neuro, le Pokéchronik qui représente la Neuropathie des Petites Fibres (NPF), une maladie neurologique qui endommage les petites fibres nerveuses responsables de la douleur, de la température et du système autonome. ⚡🔥

Cette pathologie provoque des brûlures, picotements, engourdissements, ainsi que des troubles de la sudation, de la digestion et bien d’autres symptômes souvent invisibles mais invalidants.

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💬 Dites-moi en commentaire : Saviez-vous que la neuropathie pouvait toucher même les plus petites fibres nerveuses et impacter le quotidien ?

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Travailler VS Être Chez Soi avec une Maladie Chronique : Ce N’est Pas des Vacances 🏡😵‍💫
"Tu dois t’ennuyer à rester chez toi pendant que les autres bossent !" Oui, bien sûr, j’adore être coincé·e chez moi avec un corps en grève permanente. 🙃
❌ Ce n’est pas du repos, c’est de la récupération forcée.
❌ Ce n’est pas du temps libre, c’est du temps perdu à gérer ma santé.
❌ Ce n’est pas un choix, c’est une nécessité pour ne pas empirer mon état.
✨ Pendant que les autres travaillent, moi je : ✨
✅ Gère les douleurs, la fatigue et les symptômes invisibles.
✅ Enchaîne les rendez-vous médicaux, les traitements et les examens.
✅ Tente de mener une vie normale avec une énergie à 10 % max.
📢 Moralité : Être chez soi quand on est malade, ce n’est pas du confort, c’est un combat quotidien. Alors, moins de jugements, plus de compréhension ! 💛
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Parler de Maladie Chronique sur les Réseaux : Sensibilisation VS Justification 📢💛
"Pourquoi tu parles autant de ta maladie sur les réseaux ?" Parce que le silence, lui, ne fait pas avancer les choses. 🙃
❌ Ce n’est pas pour me plaindre.
❌ Ce n’est pas pour attirer l’attention.
❌ Ce n’est pas pour prouver que je suis "plus malade que les autres".
✨ C’est pour : ✨
✅ Briser les tabous sur les handicaps invisibles.
✅ Sensibiliser ceux qui ne connaissent pas cette réalité.
✅ Créer un espace où d’autres malades se sentent moins seuls.
📢 Moralité : Parler de maladie chronique, ce n’est pas chercher de la pitié, c’est chercher de la compréhension. Plus on en parle, plus le monde devient accessible ! 💛
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